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尖端新闻首席记者 张逸菲
自1月底以来，尖端新闻记者报谈荒废病群体难用报销救命药司替戊醇干混悬剂(下文简称“司替戊醇”)一事，激发社会各界随和。
2月11日，好音书传来！四川成王人多位患儿家长告诉记者，他们接到成王人市医保局和成王人市妇男儿童中心病院(下文简称成王人妇儿)电话，司替戊醇不错平淡报销了。
成王人的司替戊醇可平淡报销了
连日来，尖端新闻记者抓续随和患有“Dravet”玄虚征(又称“婴儿严重肌阵挛性癫痫”)用药难的问题。
不少四川的患儿家长告诉尖端新闻记者，2025年他们还不错去定点病院成王人妇儿通过“双通谈”开出报销的司替戊醇，每盒比私费购买要低廉600多元，但2026岁首始，“双通谈”的用药审核被卡，原理是要同期承诺疾病确诊的9条认定尺度。
荒废病患儿家庭生涯资本本来就大，原来能报销的救命药弗成报销，给这些家庭又加多了背负。更况兼，笔据国内的几份泰斗指南，四川省对所谓9条认定尺度的解读颇有争议。
张开剩余70%2月11日，四川成王人的多位患儿家长告诉尖端新闻记者一个好音书，上昼他们接到来自成王人市医保局和成王人妇儿的电话，司替戊醇不错平淡报销了。之前两个月买到的正价药，也不错去补开处方，再补报销。
“感谢记者，感谢厂家，感谢诸位患者家属的神勇。”有患儿家长在微信群中说，“既然成王人还是跑通了，那么其他处所揣度也很快会有好音书。”
2月11日下昼，尖端新闻记者致电成王人市医保中心求证，责任主谈主员说，该音书准确：“认定通事后，莫得非凡情况，认定毕生有用。”
责任主谈主员诠释，咫尺对于特药的计谋全省合股，在省内一地认定通事后，全省王人不错拿药。
这样快又开放司替戊醇的“双通谈”，是出于怎样的研讨？
“医疗机构对之前的认定提倡陈述，他们对怎样进行认定提倡了建议。咱们在上司医保部门的指点下，召开联系的众人评审会，由众人提倡专科认识。”
四川其他地市暂未提升
除了成王人市，四川省其他地市的司替戊醇是否也不错报销？
一患儿家长告诉尖端新闻记者，攀枝花市距离成王人市六七百公里，开车需近8个小时，当先等于在攀枝花市得知司替戊醇报销难的音书的。
2月11日上昼，尖端新闻记者以患儿家长身份拨打了定点病院攀枝花市中心病院医保科的电话，责任主谈主员称，咫尺对于司替戊醇的双通谈苦求，还需辞退之前的9条认定尺度，“今天还没接到最新奉告。”
我国2019年版《荒废病指南》对Dravet玄虚征的9条会诊尺度
随后，记者又联系攀枝花市医保局，责任主谈主员说，咫尺，局里审核和认定的尺度，如故依照2025年12月30日发的文献，即前述所说的9条认定尺度，近期莫得收到对于认定变化的文献，“如若成王人那处还是接到奉告，家长是否不错在成王人认定，之后在攀枝花腹地拿药？”
如若在成王人认定一次后，以后是否不错一直在攀枝花拿药？责任主谈主员回答：文献上莫得提到时效性。
临了，尖端新闻记者又联系到四川省医保中心，责任主谈主员回答，咫尺成王人市还是作出相应的反应，但其他地市是否同步，“咱们仅仅承办机构，莫得主见回答全省的情况。”
责任主谈主员说，如若多情况需要反应，他们不错襄理相聚，“之后咱们不错向联系部门反应情况，这是没问题的。”
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